Beidzot pieņemts ģenētiskās nediskriminācijas likums

Pēc līkumota 13 gadu ceļojuma beidzot ir pieņemts Ģenētiskās nediskriminācijas likums (GINA). Likumprojekts novērsīs diskrimināciju no darba devēju vai apdrošināšanas kompāniju puses, pamatojoties uz indivīda ģenētisko uzbūvi. Atbalstītāji, tostarp genomikas pētnieki un pacientu aizstāvības grupas, apgalvo, ka likumprojekts novērš galveno šķērsli personalizētās medicīnas attīstībai.





Saskaņā ar Associated Press (izmantojot Ņujorkas Laiks ):

Rēķins, ko aprakstījis Sen. Edvards Kenedijs kā pirmais lielais jaunais civiltiesību likumprojekts jaunajā gadsimtā, liegtu veselības apdrošināšanas kompānijām izmantot ģenētisko informāciju, lai noteiktu prēmijas vai noteiktu atbilstību uzņemšanai. Tāpat darba devēji nevarēja izmantot ģenētisko informāciju, pieņemot lēmumus par pieņemšanu darbā, atlaišanu vai paaugstināšanu amatā.

Pirmo reizi mēs rīkojamies, lai novērstu diskrimināciju, pirms tā ir nostiprinājusies, un tāpēc šis tiesību akts ir unikāls un revolucionārs, sacīja senatore Olimpija Snova, R-Maine, kas sponsorēja Senāta likumprojektu kopā ar senatoru Kenediju, ASV. un Maiks Enzi, R-Wyo.



Viņa teica, ka šodien ir pieejami vairāk nekā 1100 ģenētisko testu, taču tie ir absolūti bezjēdzīgi, ja bailes no diskriminācijas attur cilvēkus veikt testus vai piedalīties klīniskajos pētījumos.

Aptaujas liecina, ka ģenētiskā diskriminācija ir sagādājusi lielas bažas Amerikas sabiedrībai, it īpaši, ja runa ir par veselības apdrošināšanu. Turklāt zinātnieki ir ziņojuši, ka šī iemesla dēļ daži cilvēki baidījās piedalīties klīniskajos pētījumos, kas ietvēra ģenētisko testēšanu. (Es pats saskāros ar šīm bažām, rakstot skaņdarbu Tehnoloģiju apskats kas ietvēra ģenētiskā testa veikšanu diabēta riska noteikšanai.)

Likumprojekts pirmo reizi tika iesniegts 1995. gadā, pirms cilvēka genoma izveides pabeigšanas un kad bija pieejami tikai daži ģenētiskie testi. Senātā tas tika pieņemts divas reizes, bet nesen to aizturēja senators Toms Koburns , kurš pauda bažas par tiesas prāvām.



No Ņujorkas Laiks :

Viena no senatora Koburna galvenajām bažām bija tāda, ka likumprojekts var pakļaut darba devējus civiltiesību prāvām, kas izriet no strīdiem par medicīnisko segumu. Un darba devēji, kas arī finansē savu veselības apdrošināšanu, viņš teica, varētu tikt iesūdzēti tiesā divas reizes. Viņš teica, ka mēs būtu izveidojuši tiesas juristu labdarību.

Likumdevēji veica nelielas izmaiņas likumprojektā, kas mazināja šīs bažas.



No GenomeWeb ikdienas ziņas :

Mēs uzskatām, ka GINA galīgajam projektam ir jāsniedz skaidrība veselības apdrošināšanas nozarei, jāuztur parakstīšanas procesa integritāte un jānodrošina precīzi prēmiju novērtējumi, vēstulē norādīja senatori.

Tagad likumdevēji ir piekrituši galvenajam kompromisam, kas glābtu Kobērna bažas, pievienojot formulējumu, lai izveidotu ugunsmūri starp likumprojekta daļām, kas attiecas uz apdrošinātājiem un darba devējiem. Koburns un Baltais nams teica, ka ir nepieciešama korekcija, lai aizsargātu viņus no dažām tiesas prāvām. , stāstīja avots Kapitolija kalnā GWDN šodien.



Saskaņā ar avotu, kurš lūdza palikt anonīms, līgumā bija iekļautas citas nelielas izmaiņas, kas saistītas ar frāzēm.

Apstiprinājums, iespējams, ir arī labums personīgās genomikas uzņēmumiem, piemēram, Navigenics un 23andMe, kas nodrošina tiešu ģenētisko testēšanu patērētājam, novērtējot indivīdu risku saslimt.

Vairāk informācijas:

Tomasā atrodiet H.R. 493 (GINA).

ASV publiskais viedoklis par ģenētiskās informācijas izmantošanu un ģenētisko diskrimināciju

Īsumā par problēmu: ģenētiskās diskriminācijas ietekme

Pārstāvju palātas Enerģētikas un tirdzniecības komitejas Veselības apakškomitejas nesenās uzklausīšanas par GINA kopsavilkums

paslēpties