211service.com
Darbs, kam ir nozīme
1998. gada februārī mēs ar sievu Melindu pārcēlāmies uz Lajolla, Kalifornijā, uz dzīvokli vienu kvartālu no Klusā okeāna. 32 gadu vecumā mani nolīga Nobela prēmijas laureāts Džeralds Edelmans, lai palīdzētu Neirozinātņu institūta zinātniekiem komercializēt savus pētījumus. Pavadot 10 gadus, vadot inženierzinātņu grupu un izstrādājot ražošanas sistēmas un medicīnas instrumentus, es biju sajūsmā par neirozinātņu apguvi un uzņēmējdarbības attīstību.
Džeimss Allens Heivuds '91, ALS TDI dibinātājs un bijušais izpilddirektors ( www.als.net ), ir PatientsLikeMe (patientslikeme.com) priekšsēdētājs. Dokumentālā filma So Much So Fast un grāmata His Brother’s Keeper stāsta par viņa brāļa cīņu ar ALS un viņa paša ārstēšanas meklējumiem.
Pēc desmit mēnešiem man piezvanīja mans 29 gadus vecais brālis Stīvens, kuram bija problēmas ar labo roku. Ziņas nešķiet labas, viņš man teica, braucot mājās no sava neirologa kabineta. Viņam tika diagnosticēta ALS jeb Lū Geriga slimība. Divas dienas pēc tam es atkāpos no amata.
Pārfrāzējot pirmās rindiņas no tūkstošiem lasīto kopsavilkumu, ALS ir vienmērīgi letāla neirodeģeneratīva slimība, kas pakāpeniski paralizē upuri, jo mugurkaula motoriskie neironi mirst. Nav zināms cēlonis vai ārstēšana. Nāvi parasti izraisa elpošanas mazspēja divu līdz piecu gadu laikā.
1999. gada 19. aprīlī mūsu ģimene manu vecāku pagrabā iekļāva ALS terapijas attīstības institūtu. Ar lielu MIT kopienas iedrošinājumu un atbalstu esam izveidojuši, manuprāt, pasaulē pirmo bezpeļņas biotehnoloģiju uzņēmumu, kas koncentrējas uz ārstēšanas izstrādi mūsdienu ALS pacientiem neatkarīgi no publikācijām, peļņas vai prestiža. Mēs nolīgām labākos no biotehnoloģiju nozares, novērsām ierobežojumus, kas saista pētniecību, un koncentrējāmies uz vienu mērķi: atrast ārstēšanu vai ārstēšanu.
Gandrīz deviņus gadus vēlāk ALS TDI vada pasaulē vadošo ALS pētniecības programmu un tiek uzskatīta par paraugu terapijas attīstības plaisas novēršanai starp akadēmiskajām aprindām un uzņēmējdarbību. Mēs izveidojām stingru zāļu validācijas programmu un savā jomā ieviesām jaunus kvalitātes standartus. Šogad mēs noalgojām jaunu galveno zinātnisko darbinieku un piecus vadošos pētniekus no Biogen, lai pa gabalu izjauktu slimību, līdz mēs zinām, kā to apturēt.
Bet mēs neatradām atbildi Stīvenam laikā.
Lai gan ALS izmantoja Stīvena spēju staigāt, turēt dēlu, runāt un galu galā elpot pats, viņš dzīvoja saskaņā ar saviem noteikumiem. Vienmēr tuvi, mūsu ģimene kļuva ciešāka un stiprāka. Kopā mēs izstrādājām tehnoloģijas, kas ļāva Stīvenam turpināt strādāt par amatnieku celtnieku un turpināt pārvaldīt savu pasauli. Kopā mēs noskaidrojām labāko pieejamo informāciju par ALS ārstēšanu un pārvarēšanu. Redzot, kā tas uzlaboja Stīvena dzīves kvalitāti, mēs vēlējāmies sniegt šādu informāciju visiem pacientiem ar slimībām, kas maina dzīvi. Tāpēc kopā ar savu jaunāko brāli Benu '93 un Džefu Kolu '93, SM 95, es nodibināju PatientsLikeMe, lai sniegtu iespēju dalīties ar slimību specifisko pieredzi un rezultātiem. Mēs esam izveidojuši tiešsaistes kopienas ALS, MS, Parkinsona slimības un HIV ārstēšanai un plānojam ievērojami paplašināties 2008. gadā.
Kopumā pēdējie deviņi gadi lielākoties bijuši priecīgi. Lai gan mēs ar Melindu vairs neesam precējušies, mēs paliekam draugi. Ieguvu meitu, brāļadēlu un brāļameitu, divas sievasmāsas un jaunu draudzeni. Bet es pazaudēju Stīvenu.
2006. gada 25. novembrī pulksten 5:30 es saņēmu zvanu, ka katru vakaru biju gājusi gulēt, cerot, ka nekad nesaņemšu. Kad es ierados Stīvena mājā, viņa klusā iela mirdzēja ar divu ugunsdzēsēju mašīnu, ātrās palīdzības un policijas automašīnu mirgojošām gaismām. Iekšā es gāju garām viņa sievai Vendijai, cieši satverot viņu dēlu viņas rokās; Es atradu Stīvenu viņa guļamistabā. Viņa ventilators bija nejauši atvienojies, viņa lūpas bija zilas, un, neskatoties uz agresīvo CPR, viņš izskatījās mierīgs, pat ar nelielu smaidu. Pēc deviņiem ALS pavadītiem gadiem Stīvens bija prom.
1949. gadā Mārtiņš Luters Kings teica sprediķi par civilizācijas lielākajām vajadzībām. Viņš sludināja, ka mūsu materiālais un intelektuālais progress ir pārspējis mūsu morālo progresu. Nepietiek ar koncentrēšanās spēku; [mums arī ir vajadzīgi] cienīgi mērķi, uz kuriem koncentrēties.
MIT man deva koncentrēšanās spēku. Mācot man saprast pārnesumus, shēmas, proteīnus un programmatūru, MIT man arī deva prasmes izprast cilvēku sistēmas, kas virza mūsu pasauli, un, iespējams, tās uzlabot.
Man dzīvē ir dots daudz. Bet Stīvens man uzdāvināja vislielāko dāvanu: kaut ko tādu, uz ko būtu vērts koncentrēties.