Dati darbībā

Mayo lielie dati jau uzlabo veselības aprūpi. Apsveriet Javrie Burdell gadījumu.

Sešgadnieks no Klovisas, Ņūmeksikas štatā — jautrs multiplikācijas filmu cienītājs, piemēram, Riekstu darbs — pirmās lēkmes piedzīvoja divu gadu vecumā. Džosija un Renata Burdeli, abi 29 gadi, nogādāja viņu vietējā slimnīcā. Pirmajā naktī Javrija elpošana palēninājās līdz četriem elpas vilcieniem minūtē. Vērot, kā jūsu bērns stundu guļ bezsamaņā uz galda, ir diezgan reāls, saka Renata.

Apjukušie ārsti nosūtīja ģimeni uz Ļuboku, kas atrodas 100 jūdžu attālumā, pēc tam 220 jūdzes otrā virzienā uz Albukerki. Krampji turpinājās, diagnozes vairojās, un viņa vecāki saka, ka Javrija attīstība ir regresējusi. Pirms tam Bērdeli devās uz četrām slimnīcām, viņiem bija apnikuši, viņi 2010. gadā Google meklēja populārākās bērnu neiroloģijas nodaļas un pēc tam rakstīja Mejo.

Pārbaudes turpinājās Mayo. Mugurkaula pieskāriens, MRI un ar zināmiem traucējumiem saistītu gēnu testi bija negatīvi.

2012. gada septembrī slimnīca atvēra savu Individualizētās medicīnas centru, kas ir starpdisciplinārs mēģinājums izmantot genomiku, lai identificētu slimības, kas ir apgrūtinājušas pasaules labākās slimnīcas, un Javrijs kļuva par vienu no pirmajiem pacientiem savā programmā Slimību odiseja. Disease Odyssey ideja: secināt pacientu eksomus — cilvēka genoma apakškopu, kas ietver visus ķermeņa svarīgos norādījumus olbaltumvielu veidošanai — un izmantot iegūtos datus, lai atrastu pavedienus.

Vai tie ir lielie dati vai tikai daudz datu? Mayo izpilddirektors Džons Noseworthy teica konferencē pagājušajā gadā. Tie tiešām ir lieli dati. Tas meklē asociācijas, kuras mēs neprognozējām vai neparedzējām, un ļauj mums patiešām mainīt stāstu.

Pēc gadiem bez diagnozes aptuveni 37 procenti pacientu to iegūst apmēram trīs mēnešu laikā, saka Džanriko Farrūdža, gastroenterologs, kurš vada centru.

Javrija ceļojums bija ilgāks. Pat pēc tam, kad viņš ieradās Mayo, slimnīcas 369 datu zinātnieku komandas locekļiem bija vajadzīgi gadi, lai izgudrotu tehnoloģiju, kas viņam diagnosticētu kā vienu no 10 bērniem uz zemes ar mutāciju, kas ir tik reta, ka sindromam, ko tas izraisa, nav nosaukuma. Sešus gadus vecam bērnam tā bija vienkārša asins ņemšana, kas tika ņemta pagājušā gada jūlijā. Javrie vecāki piegādāja arī DNS paraugus. Aizkulisēs notika daudz vairāk, saka Farrugia. Šādos gadījumos paraugi tiek nosūtīti secības noteikšanai un analīzei. Lai mēģinātu noteikt diagnozi, dati tiek salīdzināti ar medicīniskajiem ierakstiem, publicēto literatūru un normāliem genoma modeļiem. 20 cilvēku komanda, sākot no ģenētiķiem un patologiem līdz ētikas speciālistiem, katru trešdienu izskata katru neizlemto lietu.

3. janvārī Bērdeliem paziņoja, ka viņu rezultāti ir gatavi. Pēc 18 stundu brauciena viņi uzzināja, ka Javrie ir mutācija PACS-1 gēns. Tas izskaidro viņa līdzsvara problēmas un smalkas sejas anomālijas - nedaudz sīpolains deguns un plaši izvietoti zobi, ko daudzi cilvēki sākotnēji nepamana.

Lielie dati sniedza Burdelliem mierinājumu izprast sava dēla izaicinājumu cēloni, taču tie nesniedza ārstēšanu. Tas patiešām ir rūgti salds darījums, taču mūsu dzīve ir labāka, saka Renata Burdela. Joprojām žonglējot ar simptomiem un medikamentiem, viņa un viņas vīrs cer, ka nākamais datu vilnis atklās terapijas mazam zēnam, kurš joprojām zina tikai 160 vārdus.

Protams, vairumā gadījumu lielie dati veselības aprūpē koncentrējas uz vienkāršākām problēmām, kas skar vairāk cilvēku — apkopojot datus no daudziem avotiem, lai atklātu līdzības starp gadījumiem, identificējot ārstēšanu, kas darbojas vislabāk un maksā vismazāk. Mayo tas nozīmē tādus centienus kā trīs gadus vecais Veselības aprūpes piegādes zinātnes centrs, kas pēta jauninājumus aprūpes organizēšanā. Centra projektos ietilpst vairākas departamentu klīniskās inženierijas laboratorijas, no kurām katru vada šīs specialitātes klīnikas ārsts un datu zinātnieks. Pirmā laboratorija tika uzcelta neatliekamās medicīniskās palīdzības vajadzībām.

Mayo's Saint Marys universitātes ātrā palīdzība tagad izmanto notiekošo renovāciju, lai sienās iegultu RFID aprīkojumu, lai labāk pētītu pacientu plūsmu. Pēc gada Mayo cer iegūt labākus datus par to, kā tas seko līdzi pacientiem, cik ilgi nepieciešams, lai viņus redzētu ārsts, un cik ilgi viņi uzturas ātrās palīdzības nodaļā, saka Toms Helmihs, bērnu ātrās palīdzības ārsts un viens no laboratorijas vadītāji, kas pēta neatliekamās palīdzības numuru. Īpaša piezīme: projekts, lai izprastu un atrisinātu psihiatrisko neatliekamās palīdzības pacientu problēmu, kuriem ātri jāatrod vietas programmās, kas viņiem var palīdzēt. Datiem no šiem centieniem vajadzētu būt noderīgiem gan slimnīcu administratoriem, gan likumdevējiem, kas interesējas par garīgās veselības reformu, saka Kalyan Pasupathy, Neatliekamās palīdzības nodaļas laboratorijas līdzdirektors.

No visām Mayo datu iniciatīvām centieni, kam var būt vislielākā ilgtermiņa ietekme, ir partnerība pagājušajā gadā ar United Health Group datu analīzes vienību Optum Labs.

Ideja ir izpētīt pretenziju ierakstus no 109 miljoniem pacientu, ko sniedz Optum, un 30 miljonus medicīnisko ierakstu, tostarp piecus miljonus no Mayo. Pašlaik notiekošais pētījums pēta tādas tēmas kā savienojumu veiktspēja zāļu klīniskajos pētījumos salīdzinājumā ar to efektivitāti lielās pacientu grupās pēc apstiprināšanas; kā atšķiras medicīnas prakse dažādās vietās; un kā risināt tādas problēmas kā pārmērīga hospitalizācija.

Tā kā izmaiņas polisēs un apdrošināšanā palielina izmaksas pacientiem un pakalpojumu sniedzējiem, šāda veida pētījumiem ir finansiāli, kā arī medicīniski iemesli.

Vienā pētījumā ar pacientiem, kas jaunāki par 65 gadiem, tika atklāts, ka svaram un cukura diabētam ir bijusi iepriekš nezināma loma ceļu un gūžas locītavu problēmās, saka Nilay Shah, Mayo veselības aprūpes politikas un pētījumu asociētais profesors. Agrīna iejaukšanās varētu nozīmēt mazāk operāciju.

Vai tie ir lielie dati vai tikai daudz datu? Mayo izpilddirektors Džons Noseworthy teica konferencē pagājušajā gadā. Tie tiešām ir lieli dati. Tas meklē asociācijas, kuras mēs neprognozējām vai neparedzējām, un ļauj mums patiešām mainīt stāstu.

paslēpties