Dizaineru mazuļi nav futūristiski. Viņi jau ir šeit.

Augļa ilustrācija starp vīrieša un sievietes profiliem. Nabassaite veido dolāra zīmi. Benedikts gaiss

Sākumā Metjū uzskatīja, ka viņa ceļgala vājums ir tāds ortopēdisks traucēklis, kas rodas, kad jums paliek 30. Pagāja nedēļas, pirms viņš vērsās pie ārsta, un mēneši, pirms viņam ienāca prātā, ka varētu būt saistība starp viņa pasliktināšanos klibumā un brālēna plecu problēma, kad viņi bija bērni. DNS testēšana to apstiprināja: Metjū, tāpat kā viņa brālēnam, bija ģenētiska distonijas forma, stāvoklis, kad muskuļi nekontrolējami saraujas. Viņu vectēvam, visticamāk, bija arī distonija.

Es satiku Metjū tikai dažus mēnešus iepriekš, kad viņš apprecējās ar mana drauga meitu Olīviju vienā no modernajām Ņujorkas viesnīcām ar elegantu centra atmosfēru. Tā kā es biju vienīgais viņu paziņas ģenētiskais konsultants, viņi man uzdeva savus jautājumus. Ar viņu atļauju es dalos ar viņu stāstu. Esmu mainījis viņu vārdus, lai saglabātu viņu privātumu.

Šis stāsts bija daļa no mūsu 2018. gada novembra numura

• Skatiet pārējo izdevuma daļu
• Abonēt

Metjū paveicās. Viņam bija viegla DYT1 distonijas versija, un viņam palīdzēja Botox injekcijas ceļgalā. Bet ģenētiskā mutācija var izraisīt smagus simptomus: kontraktūras locītavās vai deformācijas mugurkaulā. Daudziem pacientiem tiek lietotas psihoaktīvas zāles, un dažiem nepieciešama operācija dziļai smadzeņu stimulācijai.

Tika teikts, ka viņu bērniem Metjū un Olīvijai var nebūt tik paveicies. Viņiem būtu 50–50 iespēja mantot gēna variantu, kas izraisa distoniju, un, ja tas notiek, 30% iespēja saslimt ar slimību. Smagi slima bērna risks bija diezgan mazs, bet ne mazsvarīgs.

Mani draugi uzzināja, ka ir alternatīva. Viņiem varētu veikt in vitro apaugļošanu un embrijiem ģenētiski pārbaudīt, kamēr tie vēl atrodas laboratorijas traukā. Izmantojot tehnoloģiju, ko sauc par pirmsimplantācijas ģenētisko testēšanu, viņi varēja atlasīt embrijus, kas nebija mantojuši DYT1 mutāciju.

Tas būtu dārgi — IVF izmaksas ASV vidēji pārsniedz 20 000 USD par katru mēģinājumu, un testēšana var pievienot USD 10 000 vai vairāk. Un tas prasītu nepatīkamu divu nedēļu olnīcu stimulēšanas un olu savākšanas procesu. Tas nebija veids, kā es redzēju sevi piedzimstot, Olīvija man teica. Bet viņi gribēja to, ko procedūra viņiem varētu piedāvāt: garantiju, ka distonija tiks novērsta nākamajai paaudzei un tālāk.

Metjū un Olīvija neuzskata, ka viņiem ir dizaineru mazulis. Šim terminam ir negatīvas asociācijas, kas liecina par kaut ko triviālu, diskrecionāru vai neētisku. Viņi neizvēlējās acu krāsu vai nemēģināja uzlabot sava bērna SAT rezultātu. Viņi rūpējās par sava topošā bērna veselību un labklājību, kā vecākiem pienākas.

Mēs riskējam izveidot sabiedrību, kurā dažām grupām kultūras, ģeogrāfijas vai nabadzības dēļ ir lielāks ģenētisko slimību slogs.

Sabiedrības viedoklis par mākslīgās apaugļošanas tehnoloģiju izmantošanu konsekventi nošķir slimību profilaksi un iezīmju atlasi. Džona Hopkinsa ģenētikas un sabiedriskās politikas centrs, kas no 2002. līdz 2004. gadam sazinājās ar vairāk nekā 6000 cilvēkiem, izmantojot aptaujas un fokusa grupas, apkopoja savus secinājumus šādi: Kopumā amerikāņi piekrīt reproduktīvo ģenētisko testu izmantošanai, lai novērstu letālas bērnu slimības, bet to nedara. apstiprina to pašu testu izmantošanu, lai noteiktu vai atlasītu tādas pazīmes kā intelekts vai spēks. Distonijas gēns atrodas pelēkajā zonā — daži cilvēki, kas dzimuši ar to, dzīvo pilnīgi veselīgu dzīvi, tomēr domājams, ka daži vecāki kritizēs Metjū un Olīvijas izvēli to izskaust.

Tomēr visas embriju pārbaudes vienā svarīgā veidā atbilst dizainera etiķetei: tā nav pieejama visiem.

Metjū un Olīvija izvēlējās klusu, bet nozīmīgu tendenci. Lai gan pāru skaits, kuri izmanto šo tehnoloģiju, joprojām ir neliels, tas strauji pieaug. Saskaņā ar Asistētās reproduktīvās tehnoloģijas biedrības datiem, ASV IVF mēģinājumu skaits ar viena gēna testēšanu pieauga no 1941 2014. gadā līdz 3271 2016. gadā, kas ir pieaugums par gandrīz 70%.

Tas ir tikai sākums. Tā kā visu veidu ģenētiskās testēšanas cena samazinās, arvien vairāk pieaugušo uzzina par savu ģenētisko uzbūvi ikdienas medicīniskās aprūpes ietvaros un atklāj īpašus ģenētiskus riskus pirms grūtniecības. Bet šie cilvēki, visticamāk, joprojām ir pārtikuši un izglītoti, piemēram, Olīvija un Metjū. Kamēr viņi apspriedās ar IVF klīnikām, paša Olīvijas brālis un viņa sieva uzzināja par gēnu, kas palielina vēža risku viņu bērniem. Ja jūs varētu no tā atbrīvoties, kāpēc gan to nedarītu? viņš jautāja.

Izmaksas šos pārus nesatrauca, taču daudziem amerikāņiem tas ir šķērslis. Slimību kontroles un profilakses centri (CDC) lēš, ka 1,7% bērnu, kas šodien dzimuši ASV, tiek ieņemti, izmantojot IVF. Tas ir daudz augstāks valstīs, kuras publiski finansē mākslīgās reproduktīvās tehnoloģijas: 4% Beļģijā un 5,9% Dānijā. 2009. gadā veikts pētījums atklāja, ka ASV nav apmierināti 76% medicīniskās vajadzības pēc mākslīgās apaugļošanas.

Apdrošināšana parasti nesedz IVF ASV, izņemot dažus štatus, kur apdrošināšana ir obligāta. Pat politikas, kas attiecas uz auglības ārstēšanu, ir pretrunīgas attiecībā uz to, ko tās atlīdzina. Pirmsimplantācijas ģenētiskās pārbaudes segums ir pilnīgi kafkaisks. Saskaņā ar daudzām politikām embriju testēšana ir ietverta, bet pati IVF procedūra neattiecas, jo pāri nav neauglīgi.

Man patīk izmantot analoģiju, saka Džeimss Grifo, NYU Langone Health Reproduktīvās endokrinoloģijas un neauglības nodaļas direktors, ja jums tiek veikta koronārā šuntēšanas operācija un viņi nemaksāja par krūškurvja plaisāšanu.

Vismaz daļa no iemesliem, kāpēc IVF nozare aug, nav tas, ka vairāk cilvēku to var atļauties, bet gan tas, ka tie, kuri var, maksā par jauna veida pakalpojumiem. Piemēram, olu banku pakalpojumi tagad tiek agresīvi tirgoti jaunākām sievietēm kā apdrošināšanas polise pret ar vecumu saistītu neauglību. 2011. gadā olu banka pat nepastāvēja kā kategorija CDC gada pārskatā par IVF; līdz 2016. gadam olu vai embriju uzglabāšana bija mērķis 25% no visiem IVF cikliem. Elitāri uzņēmumi, piemēram, Facebook, piedāvā olu sasaldēšanu kā priekšrocību, taču lielākajai daļai cilvēku tā joprojām ir greznība.

Izmaksas nav vienīgais šķērslis. Reproduktīvās tehnoloģijas ir mazāk pieņemamas rasu, etniskās un reliģiskās grupās, kurās tiek uzskatīta par neauglīgu. Valodas barjeras var samazināt informētību un ieteikumus. Ģeogrāfija arī spēlē savu lomu, jo IVF klīnikas apvienojas vietās, kur ir vislielākais pieprasījums.

Jādomā, ka daudzi cilvēki pieņemtu tādu pašu lēmumu kā Metjū un Olīvija, ja tiktu dota iespēja, taču daudziem šādas izvēles nav. Mūsu diskomforts saistībā ar dizaineru mazuļiem vienmēr ir bijis saistīts ar faktu, ka tas padara spēles apstākļus mazāk līdzenus — novēršot esošās nevienlīdzības un pārvēršot tās par kaut ko iedzimtu. Ja palielinās pirmsimplantācijas testu izmantošana un mēs nenovērsīsim šīs atšķirības, mēs riskējam izveidot sabiedrību, kurā kultūras, ģeogrāfijas vai nabadzības dēļ dažām grupām ir lielāks ģenētisko slimību slogs.

Kas gan varētu mainīt sabiedrību vēl dziļāk, nekā pieņemt ģenētisku slimību — kaut ko, kas vienmēr ir iemiesojusi mūsu kopīgo cilvēci — un pārvērst to par kaut ko tādu, kas notiek tikai ar dažiem cilvēkiem?

paslēpties