211service.com
Jauns slimību reģistrs sniedz pacientiem zināmu privātumu
Tā kā genomikas, molekulārās analīzes un datu apstrādes sasniegumi ir veicinājuši slimību izpēti, zinātnieki un zāļu izstrādātāji joprojām saskaras ar milzīgu izaicinājumu: pieņemt darbā pacientus viņu studijām.
Ģenētiskā alianse , bezpeļņas organizācija, kas atbalsta cilvēkus ar retām ģenētiskām slimībām, atklāj jaunu vietni ar nosaukumu Reg4All kuras mērķis ir piesaistīt vairāk pacientu klīniskajos pētījumos un slimību izpētē, nodrošinot viņiem nepieredzētu privātuma kontroli un lielāku ietekmi uz to, kā viņu dati tiek izmantoti pētniecībā.
Reg4All uzsvars uz privātuma kontrolēm un pacienta piekrišanu ir unikāls. Lai gan daudzās biobankās un DNS datu bāzēs dalībnieki paraksta plašas piekrišanas veidlapas, kas viņiem atstāj maz iespēju kontrolēt datus, Reg4All ļauj pacientiem precīzi pielāgot to, kā viņu informācija tiek izmantota — kopīgojot to ar konkrētiem pētniekiem, iestādēm vai cilvēkiem, kuri pēta konkrētu slimību. Viņi arī varēs izsekot, kas un kā izmanto viņu datus.
Parastais cilvēku vervēšanas veids ir pārsteidzoši slikts, saka Šarona Terija, Genetic Alliance prezidente un izpilddirektore. Pētniekiem ir izaicinājums atrast atbilstošus pacientus, izmantojot sludinājumus, un pacientiem, kuri varētu vēlēties piedalīties klīniskajā izpētē, bieži ir jāmeklē tehnisko aprakstu lapas tādās vietnēs kā kliinilisi pētījumi.gov , vietne, kas kalpo kā valsts informācijas centrs notiekošajiem medicīniskajiem izmēģinājumiem. Turklāt, tā kā zāļu ražotāji arvien vairāk izstrādā terapijas, kas paredzētas mazākām pacientu grupām, ir kļuvis grūtāk savākt pietiekami daudz to.
Reģistrs ir balstīts uz Genetic Alliance esošo slimību reģistru un biobanku, kurā tiek apkopota informācija par pacientiem un biomedicīnas paraugi no pacientiem ar astoņām dažādām slimībām.
Genetic Alliance sadarbojās ar uzņēmumu Privāta piekļuve , kas izstrādā platformas veselības informācijas apmaiņai, vienlaikus saglabājot privātumu; Genetic Alliance glabās lietotāju datus, kuriem nav identifikācijas informācijas, savukārt Private Access kontrolē privātuma slāni, kas ietver atslēgu lietotāju un viņu preferenču identificēšanai. Kad visa vietne tiks atvērta 4. aprīlī, lietotājiem tiks pievienots reģistrēšanās process ar veselības jautājumiem, kas pielāgojas indivīda atbildēm un sniedz tūlītēju atgriezenisko saiti par to, kā citi cilvēki ir atbildējuši uz tiem pašiem jautājumiem. Programmatūra arī ieteiks pacientiem atbilstošus pētījumus, pamatojoties uz viņu atjaunināto informāciju par veselību.
Lai gan sākotnēji centieni ir vērsti uz pacientu iesaistīšanu klīniskajos pētījumos, Reg4All arī turpinās Genetic Alliance iepriekšējo darbu, veidojot pacientu DNS un citu paraugu reģistrus un biobankas, lai pētītu slimību cēloņus. Terijs uzskata, ka dažādu slimību pacientu dažādība ļaus noskaidrot, kurām slimībām ir tendence pārklāties un kuri ģenētiskie vai dzīvesveida faktori ir kopīgi cilvēkiem, kuriem tās ir. Viņa paredz, ka pētnieki, kas izmanto vietni, tiks vienmērīgi sadalīti starp aizstāvības organizācijām, akadēmiskajām iestādēm un uzņēmumiem.
Reg4All daļēji finansēja no Sanofi US piešķirtās balvas 300 000 USD apmērā. Donna Kreiere , Amerikas aknu fonda prezidents un izpilddirektors un viens no balvas tiesnešiem, saka: es nekad neesmu redzējis neko tādu, kas radītu šādu risinājumu no pacienta viedokļa. Viņa saka, ka pacienti lielākoties nezina par iespēju piedalīties klīniskajos pētījumos. Cryer tagad strādā pie izmēģinājuma projekta, lai iekļautu Reg4All sistēmā pacientus ar aknu slimībām.
Krishanu Saha , Viskonsinas-Medisonas universitātes cilmes šūnu inženieris, kurš iestājas par to, lai pacientiem būtu lielāka ietekme biomedicīnas pētījumos, saka, ka Reg4All ir liels ieguldījums privātuma kontrolē, lai paplašinātu interesi par pētniecību. Viņš saka, ka privātuma jēdziena izpēte, jo tas nav vienāds visiem, ir interesants jēdziens. Viņš arī uzskata, ka cilvēki galu galā būs vairāk ieinteresēti pētniecībā, kad viņi varēs kontrolēt, kā tas tiek virzīts. Vairāk nekā tikai informācijas atklāšana, patiesa partnerība ietvertu zināmu varas dalīšanu.