Kā iztērēt 1900 USD gēnu testiem, neko nemācoties

CBS





Nevar būt labi, kad Amerikas slavenākais kardiologs, kuram ir 114 000 Twitter sekotāju, sociālajos tīklos publicē ziņas, ka jūsu produkta vērtība ir tieši 0. Tāpat nav lieliski, ja komiķis Stīvens Kolberts padara jūsu nozari par apsmieklu televīzijā vēlu vakarā. , nosaucot to par pilnīgu muļķību.

Tā šomēnes notika ar Helix, gēnu sekvencēšanas giganta Illumina augsta profila izgriezumu, kas izveidoja pirmo tiešsaistes DNS testu veikalu, kurā ikviens var iegādāties genoma ieskatu, iesniedzot siekalu paraugu.



Ēriks Topols. NEILSON BARNARD/GETTY IMAGES FOR CLICK HEALTH

Problēma nav testos, kas stāsta par jūsu senčiem vai to, vai esat beta talasēmijas nesējs. Tie ir balstīti uz stabilu zinātni. Kritiķus piesaista tas, ka Helix.com ritināšana ātri vien ir kļuvusi līdzīga vietnes apmeklēšanai Asāks attēls no DNS. Taču gaisa attīrītāju, bekona tosteru un citu nevienam īsti nevajadzīgu elektronisku ierīču vietā cilvēki, kuriem ir nauda, ​​​​ko var sadedzināt, var iztērēt 149 USD par šalli, kuras modelis ir personalizēts, izmantojot viņu gēnus, DNS diētas lietotnes vai pat ģenētiski ietekmētus vīna ieteikumus.

Ēriks Topols, ietekmīgs sirds ārsts un ģenētiķis no Scripps pētniecības institūta Lajolla, Kalifornijā, saka, ka viņam ir pietiekami. Topolam pārāk daudzas no šīm lietotnēm atbilst ģenētiskajai astroloģijai. Datiem nav pamata. Viņš saka, ka tā ir pseidozinātne — pilnīga, nekas. Viņš aprēķināja, ka patērētājs varētu iztērēt 1900 USD par 17 lietotnēm un gandrīz neko vērtīgu uzzināt.



Šā gada sākumā ASV Pārtikas un zāļu pārvalde paziņoja, ka tā atcels to, kas bija de facto aizliegums attiecībā uz vairākiem tiešiem patērētājiem gēnu ziņojumiem. Sekoja straujš gēnu testu paplašināšana, sākot no saprātīgiem līdz pat muļķīgiem.

Papildus Helix daudzi citi pārdod arī DNS testus. Viens, kas tiek reklamēts televīzijā, ir Soccer Genomics, kas sola personalizētu ziņojumu, kas palīdzēs vadīt spēlētāju attīstību. Uzņēmums Orig3n par 99 ASV dolāriem pārdos jums testu, kas prognozē jūsu bērna spēju mācīties valodas. Pagājušajā mēnesī šim uzņēmumam pēc valsts regulatoru iebildumiem bija jāatceļ plānotā DNS testu dāvināšana Baltimore Ravens spēlē.

Topolu satrauc tas, ka ģenētikas jomu var pārņemt nepareizas izpratnes, neobjektivitātes un pat privātuma pārkāpumi. Tie ir džungļi, viņš saka. Manuprāt, tas ir pierādītu un nepierādītu lietu sajaukums, kas ir patiešām bezatbildīgs. Kā patērētājam to zināt?



Dzīva diskusija

2016. gadā MIT tehnoloģiju apskats Helix izveidoto DNS lietotņu veikalu atzīmēja kā vienu no mūsu 10 gada izrāvienu tehnoloģijām. Uzņēmuma lielais jauninājums bija jauns biznesa modelis. Helix parūpēsies par gēnu sekvencēšanu centralizētā laboratorijā par vienotu vienreizēju maksu 80 USD apmērā, ļaujot produktu izstrādātājiem koncentrēties uz lietotņu izgudrošanu, ko patērētāji varētu iegādāties.

Tas darbojas līdzīgi kā Apple App Store. Helix patur 40 procentus no lietotņu cenas (bieži vien aptuveni 100 USD), bet 60 procentus saņem izstrādātāji. Pašlaik ir pieejamas 26 lietotnes, un uzņēmums paredz, ka no šī brīža to skaits pieaugs līdz aptuveni 75 gadā. Uzņēmums atteicās minēt, cik lielus ieņēmumus tas gūst.

Atbildot uz kritiķiem, Helix līdzdibinātājs Džastins Kao brīdina par paternālistisku attieksmi pret to, kādai informācijai patērētājiem vajadzētu būt iespējai tērēt savu naudu. Viņš saka, ka cilvēkiem vajadzētu būt iespējai izvēlēties, kā viņi vēlas mijiedarboties un piedzīvot ar DNS balstītu ieskatu, un pašiem izlemt, kas viņiem ir vērtīgs.



Helix ir a detalizēts process, lai pārbaudītu zinātni, kas balstīta uz pārbaudēm, ko tā pārdod un ir noraidījis vairāk nekā duci, norāda Kao. Citi ir pārveidoti, lai ierobežotu to, ko viņi apgalvo, ka DNS var darīt. Helix arī saņem padomus no sešu zinātnisko konsultantu grupas, kas tiekas pa tālruni vai klātienē, tostarp, lai runātu par gaidāmajām lietotnēm.

Viens no tiem ir Mičiganas universitātes populācijas ģenētiķis Gonçalo Abecasis. Mēs sakām: 'Tam ir jēga' vai 'Tas ir traki.' Katru reizi tā ir dzīva diskusija, saka Abecasis. Viņš uzskata, ka Helix ir svarīgs eksperiments, jo tas pēta, kā izskatīsies genoma izmantošana masu tirgū. Un dažas lietotnes, kas traucē Topolam, viņu nemaz neuztrauc: ja es jums pārdošu šalli, kas veidota ar jūsu DNS rakstu, jūs varētu teikt: “Hei, vai tas ir tā vērts?” Bet jūs neteiktu: “Kur ir zinātniskā informācija. pierādījumi?'

Eiropas Bioinformātikas institūta direktors Jūens Birnijs norāda, ka DNS parādība tiešā veidā uz patērētāju ir tipiska amerikāņu pieeja, ko vada privāti uzņēmumi un koncentrējas uz indivīdiem. Turpretim Eiropā lielāks uzsvars tiek likts uz nacionālajiem projektiem, kuru rezultātus var integrēt valsts veselības pakalpojumos, viņš saka.

Diētas lietotnes

Viena no jaunākajām Helix lietotnēm ir no Arivale, kas ir šīs programmas izgriezums Sistēmu bioloģijas institūts Sietlā, kas sevi dēvē par zinātnisku labsajūtas uzņēmumu. Koncepcija ir aptvert klientus ar datu mākoni — visaptverošu informāciju par viņu asinīm, zarnu mikrobiem un DNS —, ko varētu izmantot, lai ieteiktu izmaiņas uzturā.

Helix

Pilna programma maksā vairāk nekā 1000 USD gadā. Bet par 89 USD, izmantojot Helix, uzņēmums piedāvā klientiem sākotnējo ieskatu viņu gēnos un vienu konsultāciju ar dietologu. Svara zaudēšanas lietotne ar nosaukumu Beat Your Genes ļauj cilvēkiem skatīt ekrānus, kas norāda, vai ģenētiski viņiem ir lielāka vai mazāka nosliece uz augstu ķermeņa masas indeksu.

Šīs DNS norādes var sniegt personalizētus ieteikumus par diētu, saka Arivale izpilddirektors Kleitons Lūiss. Vai jums intensīvāk garšo rūgti ēdieni? Varbūt dietologs var ieteikt sautēt sīpolus. Vai jums ir nosliece uz lielāku svaru, ievērojot paleo diētu? Mēģiniet pāriet uz ogļhidrātiem.

Es izpētīju, no kurienes nāk Arivala prognozes par ķermeņa masu. Tie ir balstīti uz 2015. gada papīrs Tas apkopo to, kas ir zināms par ģenētiskajām saiknēm ar aptaukošanos no populācijas pētījumiem, kuros piedalījās aptuveni 340 000 cilvēku. Zinātnieki ir atklājuši simtiem statistisku saikņu starp konkrētiem DNS variantiem un svaru. Pievienojiet šos mazos efektus, un zinātnieki var izveidot ģenētiskā riska rādītāju konkrētai personai.

Šie rādītāji var atklāt kaut ko par aptaukošanās iespējamību, ar kuru esat dzimis. Tomēr joprojām trūkst pēdējās saiknes, kas ir starp konkrētu riska rādītāju un pierādītu iejaukšanos. Arivale saka, ka tas ir parādīts a klīniskais pētījums ka tā datu un uztura iejaukšanās kombinācija radīja uzlabojumus. Bet kā ir ar tādām pašām iejaukšanās darbībām bez visas izdomātās molekulārās informācijas? Viņi nevar pateikt, jo viņi nav veikuši šo pētījumu.

Citiem vārdiem sakot, varētu būt tas, ka patiešām palīdz dietologa turēšana pie rokas un pazīstamais padoms pareizi ēst un vingrot. Zinātne ir zināma, taču tas, vai tas nozīmē personalizētus ieteikumus, ir ārpus datiem, saka Elizabete Speliote, ārste un aptaukošanās speciāliste no Mičiganas universitātes, kas vadīja lielo 2015. gada pētījumu. Tas ir pārklāts ar sarežģītu matemātiku, taču individuālā līmenī nav pierādīts, ka tas jums palīdzēs.

Sargsuņi

Ģenētiķi saka, ka viņu spēja aprēķināt riska rādītājus turpinās uzlaboties. Tas laika gaitā padarīs DNS lietotnes jaudīgākas un, iespējams, pretrunīgākas. Viena Helix lietotne ar nosaukumu Baby Glimpse aicina vīrieti un sievieti iesniegt DNS un saņemt prognozes par to, kā varētu izskatīties viņu hipotētiskie bērni, tostarp acu krāsu.

Un cik ilgs laiks paies, līdz pēc DNS būs iespējams aprēķināt cilvēka iespējamību uz augstu vai zemu IQ vai dažādām uzvedības iezīmēm? Kao saka, ka Helix rīkojas uzmanīgi, īpaši ar IQ prognozēm. Bet viņš saka, ka produkti, kas pievēršas personībai, drīzumā varētu nonākt veikalā.

Tā kā tiek veikti tiešās patērētāju ģenētiskās pārbaudes, diētas, fitnesa, izklaides un personības lietotņu regulēšana tiks pakļauta ASV Federālajai tirdzniecības komisijai Vašingtonā, D.C. trīs miljoni sūdzību gads par telemārketinga speciālistiem, parādu piedziņas aģentūrām un maldinošu mārketinga praksi.

Mēs sekojam līdzi tam, kas notiek, saka Kerolīna Hanna, aģentūras reklāmas prakses nodaļas juriste, kas specializējas veselības mārketingā. Mēs apzināmies, ka [tiešā patērētāja] tirgū zinātne attīstās, un mēs arī nevēlamies kavēt inovāciju.

Helix

Aģentūra katru gadu atklāj aptuveni 50 gadījumus saistībā ar nepatiesām veselīguma norādēm. Mērķi ir bijuši kurmju lietotņu tirgotāji, kas apgalvo, ka identificē vēža dzimumzīmes, izmantojot viedtālruni. 2014. gadā FTC arī ierosināja lietu pret vienu tiešās patērētāju gēnu testēšanas uzņēmumu , GeneWize, kas teica, ka tās DNS tests var noteikt cilvēka trūkumus un izārstēt tos ar uztura bagātinātājiem un ādas serumu, kas it kā pielāgots katras personas ģenētiskajam profilam.

Tas, vai FTC iejaucas, ir atkarīgs no tā, kādas pretenzijas tiek izvirzītas par produktu. Konkrētas veselīguma norādes ir jāpamato ar kompetentiem un uzticamiem zinātniskiem pierādījumiem. Taču reklāmdevēji var mēģināt apiet noteikumus, izsakot tikai neskaidrus, divdomīgus apgalvojumus, kā to dara dažas Helix diētas lietotnes.

Abecasis, Helix padomnieks, saka, ka viņa personīgais viedoklis ir tāds, ka uz ģenētiku balstīti ieteikumi par diētu nav noderīgi. Taču viņš arī uzskata, ka lietotnes daudz neatšķiras no ieteikumiem, ko treneris varētu sniegt sporta zālē. Nav zinātnisku pierādījumu, ka šīs lietas darbojas. Viņš saka, ka neviens neapstrīd, ka šīs lietas ir izpildījušas kādus stingrus standartus. Bet tas nav bezjēdzīgi, ja tas ir tirgū. Tas nav sliktāks par jebkuru modes diētu.

paslēpties