Nepieciešama medicīniskā palīdzība? Atvainojiet, tikai tad, kad jūs atsakāties no savas privātās dzīves

Ilustrācija ar bezseju ārstam, kurš tur stetoskopu Benedikts gaiss

Pagājušajā vasarā es atklāju, ka kavēju vizīti pie ārsta, kuru gaidīju mēnešus. Lai gan trīs mēnešus iepriekš gūtā muguras trauma beidzot sāka uzlaboties, es ļoti vēlējos saņemt eksperta atzinumu no ortopēdiskā ķirurga. Kad es ierados ar elpu aizdusu un atvainojoties, ārsta kabinets bija pilns ar pacientiem — daudziem ar daudz nopietnākām traumām nekā man, —, kuri arī bija gaidījuši mēnešus, lai tiktu pie slavenā speciālista. Kad grasījos ieņemt vietu, mani atkal sauca uz reģistratūru: Vai es, lūdzu, varētu arī atbildēt uz dažiem jautājumiem par savu personīgo veselības vēsturi, izmantojot biroja jauno planšetdatoru sistēmu?

Kā sociālo zinātņu pētnieks, kurš lielāko savas karjeras daļu ir pētījis digitālās privātuma un drošības jautājumus, es biju mazāk nekā saviļņots, ka esmu viņu jaunās datu pārvaldības sistēmas izmēģinājuma cūciņa. Bet... es tik ilgi gaidīju šo tikšanos, un jau biju licis gaidīt ārstu, un varbūt tas man ietaupītu laiku turpmākajās tikšanās pie citiem ārstiem? Tajā brīdī, it kā atbildot uz manu sarūgtināto atziņu, ka nav skaidra veida, kā atteikties un tomēr saņemt nepieciešamo aprūpi, mani muguras muskuļi saspringa.

Šis stāsts bija daļa no mūsu 2018. gada novembra numura

• Skatiet pārējo izdevuma daļu
• Abonēt

Es pieklājīgi pamāju ar galvu un atnesu planšeti atpakaļ savā krēslā. No institucionālā viedokļa tas bija pilnīgi pamatots pieprasījums veikt pārbaudi. Bet tas bija arī skaidrs uzraudzības gadījums, un varas dinamika starp mani un administratīvo iestādi nepavisam nebija vienāda. Man sāpēja un nebija noskaņojuma strīdēties.

Piekrītot lietot planšetdatoru, es jau piekritu tādam datu vākšanas veidam, kas man nebija pilnībā apmierināts. Es nekad nebiju dzirdējis par firmas planšetdatoru, ko izmanto birojs, un logotips, kas man apliecina, ka tas ir antibakteriāls, nemazināja manas bažas par to, ka daudziem citiem pacientiem jāļauj rīkoties ar ierīci, kurā es ievietoju savus privātos datus. Neērtais programmatūras interfeiss neliecināja par to, ka ar maniem datiem tiks apstrādāti uzmanīgi; sliktāk nekā neveikls vizuālais noformējums, nebija norādes par to, vai planšetdatoram ir vai nav interneta pieslēgums, un nebija paskaidrojuma par to, kā mani dati tiks saglabāti vai aizsargāti, tiklīdz tie tiks ievadīti viņu sistēmā.

Ko tad es izdarīju? Jebkurā gadījumā es apzinīgi ievadīju savu informāciju — tūlītējas fiziskās vajadzības var pārvarēt datu konfidencialitātes problēmas, pat tādiem cilvēkiem kā es, kuri ļoti vēlas kontrolēt to, kā viņu informācija tiek vākta un izmantota.

Ne pirmo reizi tas notika
Kad es centos meklēt informāciju par savu vecvecāku nāves cēloni un atbilstošu medicīnisko terminu, lai aprakstītu manā ģimenē sastopamo asins slimību, es sapratu, ka šī, iespējams, bija ceturtā reize pēdējā gada laikā, kad esmu bijusi lūdza ievadīt kādu šo datu versiju digitāli citās sistēmās — papildus dažādām vienas un tās pašas informācijas papīra versijām. Tā vietā, lai padarītu pacienta pieredzi efektīvāku un mazāk saspringtu, tas man lika justies tā, it kā ārstu kabineti savu darbu piegādā saspringtiem pacientiem, maz paskaidrojot, kāpēc.

Kad es pabeidzu digitāli detalizēti aprakstīt savu veselības vēsturi, pēdējā ekrānā šķita, ka es izsmēju mani ar vienu pēdējo pieprasījumu: vai es varu apstiprināt, ka esmu saņēmis biroja privātuma prakses kopiju? (Man nebija.) Bet kādas bija atteikšanās sekas šajā brīdī? Un kā ir ar cilvēkiem, kuri bija daudz mazāk apmierināti ar tehnoloģijām nekā es? Kā viņi risināja jautājumus vai bažas par šo procesu?

Lielā brāļa banalitāte
Interneta laikmetā ir kļuvis atkārtoti un banāli vienkārši piekrist pakalpojumu noteikumiem, kurus mēs pilnībā nesaprotam. Un, lai gan būtu jauki domāt, ka mani ārsti un viņu trešās puses programmatūras pārdevēji uz visiem laikiem izturēsies pret maniem veselības datiem ar vislielāko rūpību, realitāte ir tāda, ka digitālās veselības datu sistēmas ir bijušas neaizsargātas pret daudziem izspiedējvīrusu uzbrukumiem, ir atvēruši ģenētiskās testēšanas uzņēmumi. uzlabo savu klientu datus, lai tos izmantotu farmācijas uzņēmumi, un veselības datu tirgus ir milzīgs un augošs.

Esmu pavadījis vairāk nekā desmit gadus, pētot amerikāņu attieksmi pret dažāda veida digitālo informāciju, un esmu vairākkārt redzējis, ka veselības dati ir viena no jutīgākajām kategorijām. Pētījumā, kurā piedalījos Pew pētniecības centrā, respondentiem tika jautāts, vai viņi piedalītos tīmekļa sistēmā, ko viņu ārsta kabinets izmantoja, lai pārvaldītu pacientu ierakstus. Pat šajā scenārijā (kas jo īpaši ietvēra daudz pārskatāmāku sistēmu nekā tā, ko izmantoju ortopēdiskā ķirurga birojā), tikai nedaudz vairāk nekā puse amerikāņu pieaugušo noteikti teica, ka viņi būtu ērti kopīgot savus datus.

Veselības dati ir viena no nedaudzajām informācijas kategorijām, kam ASV ar likumu ir nodrošināts spēcīgs (ja tas ir novecojis) privātuma aizsardzības kopums, taču definīcija par to, kas pat tiek uzskatīta par veselības datiem, strauji attīstās. Arvien vairāk uzņēmumu vēlas izmantot diagnostikas ieskatus no sociālo mediju datiem un citām neregulētām kategorijām, kas pašlaik pastāv ienesīgajā prognozējošās analītikas tirgū. Pašreizējā savvaļas rietumu vide ļauj veselības datu brokeriem izveidot riska rādītājus, kas tiek pārdoti apdrošināšanas sabiedrībām, kuras savukārt izmanto šos rādītājus, lai iekasētu augstākas likmes visneaizsargātākajiem mūsu vidū. Tas ne tikai kaitē pacienta privātumam, bet arī vēl vairāk saasina nevienlīdzību mūsu sabiedrībā.

Aprūpei nevajadzētu prasīt datu piekrišanu
Amerikāņu bažas par viņu veselības datu patiesumu ir minētas kā viens no iemesliem, kāpēc Google un Apple nesen sadarbojas ar Amerikas Sirds asociācijas un Masačūsetsas vispārējās slimnīcas ārstiem. Šādi mājsaimniecības nosaukumi var palīdzēt mazināt pacientu bailes par savu datu uzticēšanu Big Tech. Taču šobrīd mēs esam pie tā, ka likmes kļūst daudz augstākas, kad pieņemam lēmumus kopīgot savus datus ar platformu vai piedalīties pētījumā. Izvēloties, mēs riskējam zaudēt kontroli pār to, kā tiek izmantoti mūsu veselības dati un kas no tiem var gūt labumu. Ja mēs atsakāmies, mēs riskējam zaudēt piekļuvi nepieciešamajai aprūpei.

Uz datiem balstītas medicīnas laikmetā datu apstrādes sistēmām ir jāizvairās no visa, kas šķiet kā manipulācija, neatkarīgi no tā, vai tā ir smalka vai atklāta. Piekrišanas iegūšanas process ir jānodala vismaz no aprūpes iegūšanas procesa.

Ja nevēlaties nekavējoties nodot savu informāciju vai ja jums ir bažas par sava ārsta datu vākšanas centienu drošību, jums jebkurā gadījumā jādodas pie ārsta.

Mērija Madena ir tehnoloģiju pētniece un rakstniece. Viņa vada projektu ar Datu un sabiedrības pētniecības institūtu, lai izprastu uz datiem balstītu tehnoloģiju sociālo un kultūras ietekmi uz veselības vienlīdzību un labklājību.

paslēpties