Pacienti kontrolē savu veselības aprūpi tiešsaistē

Pirms neilga laika Šons Ārens pārvaldīja savas Krona slimības uzliesmojumus — sāpes vēderā, vemšanu, caureju —, piezvanot savam ārstam un mēnesi gaidot tikšanos, lai tikai stātos pretī nepārliecinošam iespējamo recepšu klāstam. Šobrīd viņš var piezvanīt 4210 kolēģiem pacientiem 66 valstīs, kuri sadarbojas tiešsaistē, lai uzzinātu, kuras ārstēšanas metodes — zāles, diētas, akupunktūra, meditācija, pat zarnu parazītu infūzijas, ko veic pats — sniedz vislielāko atvieglojumu.





Kvantificēts pats: Ekrānuzņēmums parāda, kā pacienti ar Krona slimību var izsekot savam uzturam un sāpju līmenim, izmantojot lietotni.

Tiešsaistes kopiena Ahrens, ko izveidoja un uzsāka pirms diviem gadiem, Crohnology.com, ir viens no visvairāk skatītajiem digitālās veselības eksperimentiem. Tas ļauj pacientiem ar Krona slimību, kolītu un citiem iekaisīgiem zarnu stāvokļiem izsekot simptomiem, tirgot informāciju par dažādām diētām un līdzekļiem un kopumā rūpēties par sevi.

Vietne ir augošās e-pacientu kustības avangardā, kas ļauj pacientiem kontrolēt savus lēmumus par veselību un uzvedību tādā veidā, kas varētu būtiski mainīt veselības aprūpes ekonomiku. Investorus īpaši interesē vienādranga sociālo tīklu loma 3 triljonu dolāru vērtībā ASV veselības aprūpes tirgū.



Pacienti, kas dalās ar datiem par to, kā viņi jūtas, kādu ārstēšanu viņi izmanto un cik labi viņi strādā, ir jauna uzvedība, saka Malay Gandhi, Sanfrancisko veselības aprūpes jaunizveidoto uzņēmumu inkubatora Rock Health galvenā stratēģijas amatpersona. investēja vietnē Crohnology.com. Ja jūs varat panākt, lai patērētāji 15 līdz 30 minūtes dienā iesaistās veselības jomā, digitālajā veselības aprūpē ir vislielākā iespēja.

Eksperti saka, ka, kad pacienti mācās viens no otra, viņiem ir tendence saņemt mazāk pārbaužu, mazāk apmeklēt ārstus un arī pieprasīt labāku ārstēšanu. Tas var radīt labāku kvalitāti, kas daudzos gadījumos būs daudz pieejamāka, saka Bobs Kohers, onkologs un bijušais Obamas administrācijas padomnieks veselības politikas jautājumos.

hronoloģijas diagramma

Ahrens, 28 gadus vecs tīmekļa izstrādātājs, kurš tika diagnosticēts 12 gadu vecumā, saka, ka viņš vietni izveidoja aiz neapmierinātības. Miljardi tiek tērēti, lai pārbaudītu zāles sarežģītos klīniskos pētījumos. Bet vai vienkāršas uztura izmaiņas sniegtu lielāku atvieglojumu? Ārsti bieži nezina, jo neviens nav pētījis šo jautājumu.



Kā pacientam man ir ārkārtīgi svarīgi iegūt pareizo informāciju, lai ārstētu manu stāvokli, kas nav objektīvs no ekonomikas, saka Ahrens. Diemžēl tā nav pasaule, kurā mēs dzīvojam. Viņš saka, ka izveidoja vietni, lai dotu pacientiem iespēju pētīt lietas, kas pašlaik nav pētītas.

Krona slimības cēloņi nav zināmi, nav noteiktas zāles, un simptomu mazināšanai lietotās zāles var būt satraucoši toksiskas. Simptomi palielinās un mazinās neparedzami.

Dalībnieki vietnē ievada savu slimības vēsturi un pēc tam izmanto to vai tālruņa īsziņas, lai izsekotu saviem simptomiem un ārstēšanu, dažreiz stundu pa stundai. Dati tiek parādīti kā viegli saprotami grafiki. Lietotāji saņem karmas punktus par atbildēm uz anketām un var arī uzsākt vietnes mēroga pētījumus.



Starp līdz šim gūtajām atziņām: alus ir sliktākais, ko Krona pacients var patērēt. Ir grūti pateikt, ko jums vajadzētu ēst un ko nevajadzētu ēst, ja jums ir Krona slimība, saka Kens Sprigss, datu analītiķis Fortkolinsā, Kolorādo, kurš tika diagnosticēts 2001. gadā. Es vienmēr domāju, ka alus man ir kaitīgs, taču aptaujas rezultāti deva man lielu pārliecību, ka tas rada problēmas.

Sprigs, kurš pagājušajā gadā pārtrauca lietot medikamentus, izmanto vietni, lai precizētu savus uztura ierobežojumus. Viņš atzīmē, ka saraksts ir diezgan garš.

Pacientu kopienām ir nepieciešami ieņēmumi. Lielākā daļa cenšas to iegūt, palīdzot racionalizēt farmācijas pētījumus, jo brīvprātīgo atrašana zāļu izmēģinājumiem var būt dārga. Ahrens saka, ka augusts bija Crohnology pirmais ienesīgais mēnesis, pateicoties neizpaužamam klientam, kurš maksāja, lai sasniegtu pacientus vietnē.



Vietnes, piemēram, Crohnology, varētu arī palīdzēt samazināt izdevumus par nevajadzīgām vai slikti funkcionējošām procedūrām. Mums ir jāsaprot, kas darbojas un kas ne — kas šajā nozarē tiek saukts par reālo efektivitāti, saka Rock Health's Gandhi. Viņš uzskata, ka galvenās varētu būt vietnes, kurās cilvēki katru dienu vai katru nedēļu ieraksta savu pieredzi. Mēs iegūstam tādu pacientu datu izšķirtspējas līmeni, kāds mums nekad agrāk nav bijis.

paslēpties