211service.com
Pētījums uzsver jūsu genoma nodošanas risku
Saskaņā ar šodien žurnālā publicēto pētījumu, ja anonīmi pievienosit savu genoma secību zinātniskam pētījumam, šie dati joprojām var būt saistīti ar jums. Zinātne . Pētījuma pētnieki atklāja, ka viņi var deanonimizēt genoma datus, izmantojot tikai publiski pieejamu interneta informāciju un dažus gudrus detektīvus.
Pētījums norāda uz aktuālām problēmām saistībā ar ģenētisko privātumu un nepieciešamību pēc labākas tiesiskās aizsardzības pret ģenētisko diskrimināciju, norāda eksperti, jo šāds paņēmiens varētu atklāt personas noslieci uz konkrētu slimību. Darbs arī parāda, ka pētījuma dalībnieki ir labāk jāizglīto par riskiem, kas saistīti ar ģenētisko pētījumu centieniem.
Cilvēka genoma informācijas atklātās piekļuves datu kopas ir svarīgs resurss pētniekiem, kas cenšas atklāt cilvēku slimību ģenētisko pamatu. The 1000 genomu projekts Piemēram, ir publiski pieejams cilvēku variāciju katalogs, ko pētnieki var izmantot, lai identificētu mutācijas, kas izraisa saslimšanas risku noteiktās populācijās (skat. The Future of the Human Genome ). Pētnieki izmanto šāda veida atvērtu datubāzi daudz biežāk nekā kontrolētas piekļuves avotus, atbildot uz šodienas atklājumiem, kas tika publicēti arī Zinātne.
Mūsu pēdējais nodoms ir novirzīt šos resursus aiz kāda ugunsmūra, saka Janivs Erlihs , Vaithedas Biomedicīnas pētījumu institūta ģenētiķis un šodienas pētījuma vecākais autors. Mēs esam par publisko datu koplietošanu, taču mums ir jādomā, kā tos varētu ļaunprātīgi izmantot, un tas pareizi jāapraksta cilvēkiem.
Lai gan 2008. gada Ģenētiskās informācijas nediskriminēšanas likums piedāvā cilvēkiem zināmu aizsardzību pret darba devējiem vai veselības apdrošinātājiem, kas viņus diskriminē viņu ģenētikas dēļ, dzīvības apdrošinātājiem un invaliditātes apdrošinātājiem nav liegts izmantot šādu informāciju savos lēmumos.
Mums nav visaptveroša ģenētiskā privātuma likuma, saka Džeremijs Grūbers , jurists un Atbildīgas ģenētikas padomes prezidents. Cilvēkiem ir jābūt daudz labāk informētiem par ģenētiskās informācijas privātuma aizsardzības trūkumu, saka Grūbers.
Erlihs saka, ka ilgtermiņā ir labāk, ja šos iespējamos pārkāpumus pierāda draudzīgs izmeklētājs, nevis kāds, kurš patiešām vēlas izmantot datus. Viņš saka, ka tas patiešām grautu sabiedrības uzticību.
Šī nav pirmā reize, kad publiskajās genoma datubāzēs tiek uzsvērti privātuma riski. Dažādas grupas ir parādījušas, ka ar otru DNS paraugu indivīda ģenētisko informāciju var izņemt no anonīmiem apkopotajiem genoma datiem vai gēnu aktivitāšu datu bāzēm. Taču Erliha komanda izmantoja tikai zināšanas par ģenētiskajiem marķieriem un interneta detektīvu darbu, lai identificētu gandrīz 50 cilvēkus publiskajās genoma datu kopās.
Bijušo datoru drošības pētnieku Erlihu savulaik nolīga bankas un citi uzņēmumi, lai pārbaudītu savas datorsistēmas. DNS meklēšanai Erlihs un viņa komanda izmantoja bezmaksas ģenealoģiskās datu bāzes, kas saista uzvārdus ar ģenētiskiem marķieriem, ko sauc par īsiem tandēma atkārtojumiem, Y hromosomā. Šo atkārtojumu bioloģiskā funkcija nav zināma, taču senču pētījumos parasti izmanto garumu un skaitu, jo, tāpat kā uzvārdi, šie modeļi parasti tiek nodoti no tēva dēlam.
Kad komanda atrada saikni starp Y hromosomu atkārtojumiem genoma datu bāzēs un potenciālajiem uzvārdiem, viņi izmantoja citu demogrāfisko informāciju, piemēram, dzimšanas datumu un vietu, kas ir iekļauta dažās genoma datu bāzēs, un publiskos ierakstus, lai identificētu. donoriem.
Ēriks Grīns , Nacionālā cilvēka genoma pētniecības institūta direktors un citi NIH darbinieki atzīst, ka Erliha pētījums izceļ šo pētniecības projektu ievainojamības. Lai mazinātu nākotnes riskus, viņi raksta atbildē, kas publicēta Zinātne , NIH ir nolēmusi pārvietot informāciju par vecumu, kas dažiem dalībniekiem bija pieejama repozitorija publiskajā tīmekļa vietnē, kontrolētas piekļuves resursa daļās.
Papildus tam, ka tiek pieņemti darbā cilvēki, kuri uzskata, ka sabiedrības un medicīnas pētniecības ieguvumi no dalības genoma pētījumos atsver riskus, svarīga ir arī labāka tiesiskā aizsardzība. Džordža baznīca , Hārvardas Medicīnas skolas ģenētiķis un Personiskā genoma projekta dibinātājs, atvērta piekļuve genoma un veselības datu datubāzei. Lai gan var būt veidi, kā padarīt datus drošākus, katrai bloķēšanai būs pretpasākums, un es domāju, ka tā ir spēle, kuru vienkārši nav vērts spēlēt, saka Church. Viņš saka, ka daudz labāk ir izstrādāt protokolu, kurā nav vajadzīgas nekādas slēdzenes, kas ietvertu labāku tiesisko aizsardzību un mācību dalībnieku izglītošanu.
Šodienas atklājumi uzsver nepieciešamību pēc sabiedrības pārstāvības datu vākšanas uzraudzībā, saka Vailijs Bērks , klīniskais ģenētiķis Vašingtonas Universitātē Sietlā. Viņa saka, ka sabiedrībai jābūt viegli pieejamai informācijai par ieviestajām pārraudzības procedūrām, izpētes mērķiem, kuriem dati tiek izmantoti, datu izmantošanas rezultātiem un, protams, par to, kā ir tikusi apstrādāta datu ļaunprātīga izmantošana. Bez šāda veida pieejas mēs varētu redzēt pieaugošu neuzticēšanos pētniecības procesam.