211service.com
Plaušu vēža aizstāvis izmanto zinātni un līdzjūtību, lai izveidotu savienojumu
Ar Dženetas Frīmenas-Daily '78 pieklājību
Kad 2011. gadā Dženetai Frīmenai-Dailijai ’78, pensionētai kosmosa sistēmu inženierei, tika diagnosticēts plaušu vēzis III stadijā, viņa ļoti maz zināja par šo slimību un tās ārstēšanas iespējām. Taču daļēji pateicoties savai ciešajai MIT kopienai, mīlestībai pret pētniecību un zinātniskās rakstīšanas pieredzei, viņa veiksmīgi cīnījās ar slimību un kļuva par ievērojamu plaušu vēža pacientu aizstāvi.
Es nekad nebiju pat domājusi par plaušu vēzi, saka Frīmens-Daily, nesmēķētājs. Bet es tiku galā ar savu diagnozi, izmantojot pētījumus. Un es centos uzzināt visu, ko vien varēju par šo slimību.
Dzīvojot Austrumu pilsētiņā kā MIT studente, Frīmena-Dailija pēc skolas beigšanas palika tuvu saviem kopmītnes biedriem un kaimiņiem. Kad viņa pieminēja savu diagnozi East Campus tiešsaistes forumā, Deivs deBronkarts ’72, vēža slimnieks, iepazīstināja viņu ar tiešsaistes kopienu, kurā pacienti apspriež savas slimības un dalās resursos.
Kad Frīmenas-Dailijas vēzis galu galā izplatījās uz viņas atslēgas kaula, viņa vēl vairāk iesaistījās tiešsaistē. Viņa uzzināja vairāk par ārstēšanas iespējām, veidoja attiecības ar citiem pacientiem un izmantoja savu zinātniskās rakstīšanas pieredzi, lai palīdzētu viņiem sazināties par sarežģītām tēmām.
Viņa saka, ka es biju viens no nedaudzajiem cilvēkiem forumos ar zinātnes pieredzi. Mans laiks MIT nebija saistīts ar formulu iegaumēšanu, bet gan ar mācīšanos, kāpēc zinātne darbojas. Un es varētu palīdzēt to izskaidrot citiem cilvēkiem.
Viņas tiešsaistes rakstīšana galu galā noveda pie vēža resursu emuāra ar nosaukumu Grey Connections, uzrunām universitātēs un pasākumos, kā arī populāru sekotāju sociālajos medijos. Tas, ka esmu plaušu vēža aktīvists, dod man mērķi, saka Frīmena-Dailija. Es izmantoju to, ko zinu, un izmantoju prasmes, kas man patīk, lai darītu kaut ko tādu, kas maina citu cilvēku dzīvi.
Šī izpēte un kopienas veidošana arī palīdzēja Freeman-Daily uzzināt par precīzo medicīnu un klīniskajiem pētījumiem, ko viņa varēja izmantot. Par laimi, kopš 2013. gada viņas ķermenis nav uzrādījis vēža pazīmes. Taču viņas misija joprojām ir nelokāma: dot iespēju plaušu vēža slimniekiem un likvidēt visas ar šo slimību saistītas stigmas.
Viņa saka, ka vismaz divas trešdaļas pašreizējo plaušu vēža slimnieku nekad nav smēķējuši vai atmetuši smēķēšanu pirms gadu desmitiem. Plaušu vēzim ir daudz mazāk finansējuma, jo cilvēki mēdz domāt, ka jūs to esat izraisījis pats. Bet tam nevajadzētu mainīties: neviens nav pelnījis plaušu vēzi, un visi ir pelnījuši līdzjūtību.