Vēzis, tad aicinājums 'e-pacientam Deivam'

Ir pacients, no kura baidās katrs ārsts — tas, kurš uzrodas rokās turot izdruku kūli no interneta. Un tad ir Deivs debronkarts.

Motivēts: Deivs debronkarts Holandes auditorijai skaidro e-pacientu kustību.

DeBronkarts, kas vairāk pazīstams kā e-pacients Deivs, ir kļuvis par tīmekļa pazīstamāko līdzdalības medicīnas aizstāvi, iekarojot Twitter un posmos Vašingtonā un ārzemēs kā motivējošs lektors, kurš liek pacientiem piekļūt tiešsaistē, piekļūt saviem medicīniskajiem ierakstiem un uzņemties atbildību par lēmumiem par veselību. Viņa slavenākā rinda: Dodiet manus sasodītos datus!

Debronkarts, kuram ir 61 gads, kļuva par pacientu aizstāvi pēc tam, kad 2007. gadā tika diagnosticēts metastātisks nieru vēzis. Kad bija atlikušas 24 nedēļas, viņš nokļuva tīmeklī un galu galā saņēma maz lietotu ārstēšanu IL-2. Ārstēšana beidzās ar viņa izārstēšanu. Tagad, kad elektroniskās medicīnas ideja piesaista uzmanību Amerikas Savienotajās Valstīs, debronkarts ir kļuvis par nozīmīgu tehnoloģiju kritiķi.

BĒRNI biznesa redaktors Antonio Regalado runāja ar deBronkart par to, kā tiešsaistes pacientu aizstāvība maina medicīnu.

BĒRNI : Kas tur bija, pirms bija e-pacients Deivs?

Debronkarts: Es biju divu bitu gudrs, strādāju tīmekļa mārketinga un analītikas jomā.

Tātad, vai varat man sniegt definīciju, kas ir e-pacients?

E-pacients ir termins, ko deviņdesmitajos gados ieviesa ārsts Toms Fergusons, kurš uzskatīja, ka lielākā daļa no tā, ko mēs darām, kad saslimstam, ir pašaprūpe, un galvenais ierobežojošais faktors, ko jūs varat darīt, ir tas, kā daudz informācijas, kas jums ir. Kad parādījās internets, Fergusons sāka identificēt cilvēkus, kuri nodarbojas, piemēram, meklē informāciju tiešsaistē, tikās ar citiem un patiesi rada veselības aprūpes vērtību internetā. Un tāpēc viņš radīja šo terminu e-pacients, kas [apzīmē] aprīkots, iespējots, pilnvarots un iesaistīts. Es uzreiz uztvēru sevi kā paraugu tam, par ko viņš runāja. Man bija emuārs ar nosaukumu The New Life of Patient Dave, un es tikko pārdēvēju sevi par e-Patient Dave.

Par ko jūs iestājaties?

Salīdzinot ar patērētājiem nepieciešamo, ekonomikas spēki ir izsīkuši nekontrolējami. Iedomājieties tikai — mums ir 50 miljoni amerikāņu, kuriem nav veselības apdrošināšanas. Tāpēc tagad mums ir ļauts pašiem pieņemt šos lēmumus, un es apstiprinu, ka mēs to nevaram izdarīt, ja vien mums nav piekļuves mūsu medicīniskajiem dokumentiem.

Kā vēzis mainīja jūsu domāšanu?

Man bija vēzis, kas parasti ir letāls. Semjuels Džonsons 1700. gados it kā teica, ka nekas tā nekoncentrē prātu kā apziņa, ka cilvēks tiks pakārts pēc divām nedēļām. Tāpēc tas pievērsa manu uzmanību. Pilnīgi. Piemēram, nekas mani neinteresē vairāk kā tas, kas varētu pagarināt manu dzīvi. Tas lika man pavadīt visas savas nomoda stundas, meklējot palīdzību, atbalstu, informāciju utt. Es pievienojos pacientu kopienai tiešsaistē, kurā bija augstas kvalitātes informācija, kā arī empātija, kas ir galvenā lieta, ko lielākā daļa cilvēku nenovērtē.

Kādas izmaiņas ir jānotiek veselības aprūpes nozarē?

Neviens ārsts, neviena medmāsa nevar veikt labāko savu apmācīto potenciālu, ja viņiem nav visas nepieciešamās informācijas brīdī, kad tiek veikta aprūpe.

Cilvēki runā par to, ka Lasvegasā, ja atrodaties pie kauliņu galda, jums pietrūkst naudas un dodieties uz kredīta logu — viņi par jums zina visu. Viņi zina, cik reizes pēdējo piecu gadu laikā esat kavējis maksājumus. Bet, ja jums ir sirdslēkme, jo jūs to smagi sitāt pie kauliņu galda un dodieties uz neatliekamās palīdzības numuru, viņi par jums neko nezina. Es zinu, ka tas ir iespējams, ja mēs varam nodrošināt, ka šī informācija veselības aprūpes sniedzējam tiek sniegta organizētā veidā, skaidrā lietotāja saskarnē, tā uzlabos vērtību.

Kāda ir bijusi jūsu atbilde uz e-pacientu?

Tas ir smieklīgi, jo pēdējā lieta, ko es domāju, bija, ka tas iegūs globālu pievilcību, globālu uzmanību, bet tā ir. Lielākā daļa no tā, par ko es runāju, ir ASV veselības aprūpe ar savām unikālajām problēmām. Taču ziņa ir izplatījusies visās citās valstīs. Mans vēstījums ir ļaut pacientiem palīdzēt. Un tas ir tas, kam ir patiesa vilce, par lielu pārsteigumu daudziem medicīnas darbiniekiem. Daudzi pacienti patiešām vēlas, lai viņiem tiktu piešķirta aktīva loma veselības aprūpes uzlabošanā.

Kāpēc jūs sakāt, ka tas ir pārsteigums mediķiem?

Ir daudzi ārsti, labi domājoši (un daži stulbi), kas ir īpaši apmācīti, ka pacienti ir pasīvi kamoli, kuri nevēlas par sevi rūpēties un neko nevēlas darīt. Viņi domā: jums vienkārši ir jādara viss iespējamais, ņemot vērā to, ka tie ir inerti un dažreiz pretojoši objekti.

Pēc tam jūs kļuvāt nedaudz slavens mēģinot izmantot Google Health , programma, kas ļauj pacientiem izsekot savu veselības aprūpi. Kādas ir jūsu domas par personas veselības kartēm?

Personas veselības ieraksts, ko parasti sauc par PHR, ir jēdziens, kas piedzīvo lielu evolūciju un tikai sāk nobriest. Daudzi PHR produkti, un jūs varat atrast daudzus no tiem, ir idiota līmeņa vai tikai sākotnējie eksperimenti . Mums vienkārši nav vienkāršu rīku. Medicīnas nozare zināmā mērā ir datorizējusies, taču lielākā daļa no tā, ko viņi ir paveikuši, ir automatizēt rēķinu izrakstīšanu. Tas ir pilnīgi saprātīgi biznesa nolūkos, bet rada muļķības, kad runa ir par klīnisko realitāti.

Es paskatījos jūsu emuārs , bet es nevaru saprast, kādu PHR jūs izmantojat tagad.

Tu esi ass. Pašlaik es neglabāju PHR. Patiesībā man nav tūlītējas izmantošanas. Nekas, kam īpaši nepieciešama izsekošana!

Ko e-pacientu kustība nozīmēs veselības aprūpes nozarei?

Veselības aprūpe ir vienīgā man zināmā nozare, kurā kvalitātes un līdz ar to arī vērtības definīcija nav vērsta uz to, ko cilvēki vēlas. Pastāv ideja, ka vērtību veido medicīniski vai bioloģiski pārsteidzošāku lietu veikšana. Tāpēc mums ir situācijas, piemēram, kad jums ir trīs reizes vairāk protonu staru vēža ārstēšanas ierīču pilsētā, nekā tirgū ir nepieciešams. Izmaksas turpina pieaugt, bet vērtība nepalielinās.

Mēs esam nonākuši situācijā, kad patērētāji un darba devēji saka, pie velna, mums ir vajadzīga vērtība mūsu tēriņiem. Kad cilvēki sāk pirkt tikai lietas, kas ir nepārprotami vērtīgas, cilvēki, kas pārdod augstas cenas zāles, sacīs: pagaidiet, kas noticis? Viņiem nav ne jausmas, kāpēc viņi sūc, kāpēc lietas, ko viņi vienmēr ir novērtējuši savās ekosistēmās un kultūrā, galapatērētājam patiesībā nerūp. Es saku, ka augsto izmaksu pakalpojumu sniedzēji izcenšas sevi ārpus tirgus.

Vai būt par e-pacientu advokātu jums ir labs bizness?

Labs bizness? Tas ir grūts bizness. Tas ir grūti, jo man sakāmajam nav masu tirgus. Es esmu celmlauzis — nevis brīnišķīgā nozīmē, bet gan tādā nozīmē, ka izlauzos cauri krūmiem. Bet man patīk runāt par jaunām idejām un redzēt, kā cilvēku prāts aiziet. Oho, es nekad par to nedomāju. Man patīk, ka mēs saņemam atbildi.

paslēpties